La ricerca “Stato di diabete di tipo 2” rivela lotte di vita

Siamo orgogliosi di dire che la nostra nave madre Healthline Media ha svolto alcune ricerche originali sulle lotte della vita con il diabete e ha prodotto alcuni risultati piuttosto perspicaci.

Il nuovo rapporto di Healthline, “Lo stato del diabete di tipo 2: quando la salute diventa un lavoro a tempo pieno“Pubblicato alla fine di agosto, riflette i risultati di un sondaggio su 1,570 adulti con diabete T2 e una dozzina di interviste approfondite con pazienti e operatori sanitari condotte nel giugno di quest’anno.

In modo rinfrescante, questa ricerca aggira le tradizionali domande mediche per “approfondire questo mondo osservando le esperienze e i sentimenti quotidiani delle persone che convivono con una condizione che non dà loro mai un giorno libero”.

Ci sono così tante gemme in questa ricerca – in cui le persone hanno condiviso le loro preoccupazioni sincere e crude sulle loro preoccupazioni quotidiane, lo stress, lo stile di vita e le sfide sociali e le barriere finanziarie.

E non lasciarti ingannare dal titolo “Tipo 2” di questo rapporto. La cosa più importante per me, e probabilmente per chiunque sia più concentrato sul diabete di tipo 1, è che condividiamo così tanto! Sebbene la maggior parte delle persone intervistate qui non stia calcolando le dosi di insulina, STANNO affrontando numerose lotte quotidiane familiari, tra cui frustrazione per le scelte alimentari, preoccuparsi di ciò che pensano gli altri e nascondere il loro diabete, problemi finanziari che interrompono l’accesso a farmaci e cure e solo tentativi per ottenere una buona notte di sonno (!)

Come lettore di DiabetesMine, probabilmente ti ritroverai ad annuire consapevolmente in accordo. 

Prima di immergerci, nota che ero un consulente di questo progetto di ricerca, insieme al noto autore di CDE e nutrizione Susan Weiner e Endocrinologo di Stanford Dr. Marina Basina – anche associato a Healthline.

 

Chi e perché del sondaggio

Il sondaggio ha chiesto ai millennial, alla generazione X e ai baby boomer di parlare delle loro percezioni, preoccupazioni ed esperienze con il diabete. In particolare, sono stati interrogati su interazioni sociali, appuntamenti, amicizie, frustrazioni e paure. “Quindi, per mettere i nostri risultati in prospettiva, (Healthine) ha parlato con persone che convivono con la condizione e con esperti medici che hanno esperienza nel trattarla.”

Questo rapporto fa parte di una serie “Stato di …” che include interviste di esperti, un sondaggio indipendente su 350-1,500 persone (a seconda dell’argomento) e la ricerca proprietaria e i dati sociali di Healthline. Alcuni altri esempi di questi rapporti di panoramica completi includono Stato di fertilità, Stato di cura e Stato di cancro.

 

Molti sentimenti negativi sul diabete

Alcuni dei risultati principali che hanno entusiasmato il team di ricerca – ma non sono una sorpresa per quelli di noi che hanno familiarità con il diabete – sono stati ampi sentimenti di fallimento, esaurimento e paura per il futuro, insieme alla mancanza di supporto e comprensione. Una donna ha notato che la sua famiglia non avrebbe nemmeno detto la parola “diabete”.

I quattro sentimenti negativi più comuni riportati sono stati:

  • esaurimento
  • preoccuparsi delle complicazioni
  • preoccupazione per i costi finanziari
  • senso di colpa per non aver gestito bene la condizione

Più di due terzi degli intervistati ha affermato che il loro peso attuale influisce negativamente sulla loro salute. Quasi la metà ha provato a perdere peso più volte, senza successo a lungo termine, mentre più del 40% ha riferito di essersi esercitato raramente abbastanza duramente da sudare (!)

Una delle maggiori sfide segnalate – dal 55% degli intervistati – è stata la difficoltà a dormire una notte intera. Sono sicuro che suona familiare a chiunque abbia qualsiasi tipo di diabete, sebbene questo rapporto non abbia approfondito l’apnea notturna come possibile causa.

Nel complesso, le persone hanno parlato MOLTO di sentirsi giudicate negativamente ed eccessivamente oppresse dalle richieste inesorabili di cercare di essere un mangiatore migliore, un atleta più sano e un utilizzatore di farmaci “conforme” su base giornaliera.

Destra!

 

Differenze generazionali negli atteggiamenti del diabete

Sono state anche scoperte alcune significative differenze generazionali, su cui Healthline si è concentrata:

I giovani sembrano avere tempi più difficili degli anziani con le sfide emotive e finanziarie del diabete di tipo 2. C’è ancora uno stigma legato alla condizione e i millennial ne sopportano il peso.

  • Quasi la metà dei millennial intervistati e circa un terzo della Gen Xers ha riferito di aver nascosto la propria condizione per preoccuparsi di ciò che pensano gli altri.
  • Circa lo stesso numero ha riferito di sentirsi giudicato negativamente da alcuni operatori sanitari.
  • Il costo impedisce a oltre il 40% dei millennial di seguire sempre le raccomandazioni terapeutiche del proprio medico.

 

La mia malattia è dannatamente costosa!

A proposito di barriere di costo, quasi il 40% dei partecipanti al sondaggio ha affermato di preoccuparsi della propria capacità di permettersi un trattamento in futuro e quasi 1 su 5 ha affermato che il costo a volte ha impedito loro di seguire le istruzioni di trattamento dei loro medici.

Secondo i dati ADA, il costo nazionale del diabete T1 e T2 combinato era $ 327 miliardi nel 2017 – fino al 26% completo negli ultimi cinque anni. L’ultimo conteggio ammontava a $ 9,601 per individuo con diabete. Inutile dire che molte persone non possono permetterselo!

Quasi il 30% degli intervistati ha affermato di avere una copertura assicurativa che li lascia con grandi bollette. Si lamentavano anche degli alti costi del cibo nutriente, dell’iscrizione in palestra e dell’attrezzatura per l’esercizio fisico, nonché delle visite mediche di base, dei trattamenti e delle medicine.

 

Lo stigma e il lavoro senza fine del diabete

Molte persone hanno detto di vergognarsi del proprio diabete e di non voler rivelarlo agli altri intorno a loro, il più delle volte a causa dell’atteggiamento di “incolpare il paziente” nei confronti del T2D.

Molti hanno anche parlato di sentirsi giudicati dai propri medici e di sentirsi costantemente in colpa per come stanno gestendo la condizione.

Anche lo stress e la stanchezza sono problemi enormi. Molti hanno affermato di trovare stressante aspettare i risultati dell’A1C. E il 60% si sente come se avesse “fallito” se i risultati tornassero troppo alti (pensi ?!).

Nel complesso, ciò che ne è derivato è stata la frustrazione per il lavoro senza fine di una malattia che può davvero sembrare un lavoro a tempo pieno.

“Voglio solo prendermi un giorno di riposo dal diabete” è una frase che i ricercatori hanno sottolineato – che è praticamente un grido di battaglia della comunità del T1D, no?

Potrei continuare, ma il team di Healthline ha fatto un ottimo lavoro riassumendo tutto questo, consiglio vivamente di dare un’occhiata al rapporto completo qui.

Come notato, un aspetto importante per me è una lezione su quanto la comunità del diabete di tipo 1 abbia fondamentalmente in comune con coloro che convivono con il diabete di tipo 2.

Come uno dei nostri Vincitori 2018 di DiabetesMine Patient Voices chi vive con T2D ha recentemente notato: “Sappiamo tutti che la maggior parte delle persone pensa che ci siamo dati il ​​diabete. Persino molti di tipo 1 pensano che … Trattarci come cittadini di seconda classe non fa che esasperare pubblicamente i nostri problemi “. 

Troppo vero. Sono grato per gli sforzi di Healthline nel creare questa finestra sul mondo T2D.

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