Il dibattito in corso sulla ridenominazione dei tipi di diabete

C’è stata una lunga discussione tra i sostenitori dei pazienti sulla necessità di nomi nuovi e più descrittivi che distinguerebbero meglio tra diabete di tipo 1 e tipo 2.

Ogni tanto, il dibattito raggiunge il culmine. Compaiono nuove petizioni online, che chiedono un cambiamento che, secondo i sostenitori, eliminerebbe la confusione e distinguerebbe meglio la realtà di ogni condizione di salute.

Più di recente il problema è emerso in risposta a Spettacolo Sugarland della WNYC Public Radio, una serie investigativa davvero sorprendente che evidenzia l’epidemia di diabete, che ha coperto il prezzo alle stelle dell’insulina. Il giornalismo illustrativo di WNYC ha capito bene nel distinguere tra T1 e T2, ma ha anche suscitato commenti sulla necessità di rivedere i nomi. La nostra amica D-Mom di podcast Stacey Simms ha colto questo in lei Podcast di Diabetes Connections, e ha portato a un’ondata di nuovo dibattito sul moniker del diabete.

Chiaramente, questa non è la prima e non sarà l’ultima volta che si presenta questo problema.

 

Tipi di diabete “rebranding”?

Nel 2013, due D-mamme appassionate si sono avvalse del supporto di alcuni rinomati ricercatori nel loro appello per un “rebranding” dei tipi di malattia e hanno creato una petizione online che ha raccolto 16,621 firme prima della chiusura.

La petizione chiedeva ai responsabili delle decisioni dell’ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) e IDF (International Diabetes Federation) di “rivedere i nomi sia del diabete di tipo 1 che di tipo 2 per riflettere più accuratamente la natura di ciascuno patologia.” Hanno affermato chiaramente che “la comunità medica dovrebbe determinare i nomi appropriati, in quanto sono i più qualificati; ma, a titolo di esempio, la natura unica del tipo 1 si rifletterebbe in un nome come l’apoptosi beta-cellulare autoimmune (BCA) Diabete e l’unico natura di tipo 2 in un nome come il diabete insulino-resistente (IRD). “

{Inserisci scuotendo la testa per la complessità di quei nomi proposti.}

Così è iniziato tutto il kerfuffle sul fatto che i nuovi nomi serviranno solo ad approfondire il divario nella nostra comunità D, e confondere il diavolo del pubblico che è già confuso sui tipi di diabete – o se danno comunque uno spasso, e questo nome -il cambiamento è solo un grande spreco di sforzi quando potremmo / dovremmo sostenere cambiamenti più significativi che effettivamente aiutino le persone a vivere meglio con il diabete.

È stato 5 anni fa. Ed eccoci di nuovo qui, a fare la stessa conversazione.

 

Quelli a favore affermano:

  • Abbiamo tollerato questi titoli “disordinati” (o peggio, privi di significato) per i due tipi di diabete per troppo tempo, ed è giunto il momento di fare un po ‘di chiarezza.
  • Questa è una grande opportunità per aumentare la consapevolezza ed educare il pubblico e i media tradizionali sulle reali origini e sui parametri dei tipi di diabete.
  • “Ehi, non siamo di parte contro il tipo 2; vogliamo solo che le persone sappiano che i nostri bambini di tipo 1 hanno una condizione molto diversa da quella.” (Sto parafrasando qui)

Quelli contro il reclamo:

  • Non importa come lo affetti, questo creerà un divario sempre maggiore tra i tipi di diabete, impedendo la nostra capacità di lavorare insieme per sostenere una causa comune. Questo può anche causare molto dolore, perché (ancora una volta parafrasando) i T1 “gettano i T2 sotto il bus” e creerebbero uno stigma ancora più negativo di quello che esiste ora.
  • Spingere per un cambio di nome è un’enorme perdita di tempo, perché i media e il pubblico capiscono a malapena i nomi attuali e non ricorderanno o capiranno meglio i nuovi nomi. Sì, i media sbagliano spesso e i nuovi nomi non cambieranno le cose.
  • Come molti D-peep, sostenitori ed “esperti” hanno sottolineato nel corso degli anni, i due tipi sono più simili che non e, a lungo termine, “qualsiasi nome che assegni oggi potrebbe rivelarsi un termine improprio con i risultati della ricerca futura . “

Condividi su Pinterest

Mi sto preparando al lancio di pietre e ai forconi nel dirlo: ma sono d’accordo che una spinta per nuovi nomi sarebbe una gigantesca battaglia in salita, e probabilmente non vale la pena combattere …

Certo, mi sono sentito diversamente su questo problema all’inizio della mia vita da diabete. Ma dopo aver convissuto con il T1D per più di tre decenni e averlo costantemente ricercato, scritto e parlato con dozzine e dozzine di persone dentro e fuori dall’industria farmaceutica, dal settore sanitario e dalla sfera dei pazienti, ora posso solo essere d’accordo che abbiamo “pesci più grandi da friggere” e che qualsiasi tentativo di cambiare nome a livello nazionale o internazionale è destinato a fallire.

 

Motivi per non cambiare i nomi del diabete

Ecco i punti alla base del mio pensiero (potresti essere d’accordo o lanciare pietre virtuali):

* Dovremmo imparare dalla storia del cambio di nome del diabete, il che non è carino. Cominciamo esaminando qui la nostra storia. Cominciò nel 1979, quando l’eliminazione dei termini “esordio giovanile” e “esordio in età adulta” fu proposta da una task force internazionale sponsorizzata dai NIH National Diabetes Data Group. L’ADA, l’Australian Diabetes Society, la British Diabetic Association e la European Association for the Study of Diabetes (EASD) hanno firmato. A condizione che alla fine aderisse anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità (sebbene andò oltre e in realtà “creò” cinque tipi di diabete, di cui solo i primi due avevano numeri). 

Tra il 1979 e il 1995, abbiamo ottenuto i termini diabete mellito di tipo 1 insulino-dipendente (IDDM) e diabete mellito di tipo 2 non insulino-dipendente (NIDDM), che erano basati sul trattamento ma comunque confusi. Negli anni ‘1990 un’altra internazionale Comitato di esperti sponsorizzato dall’ADA ha riorganizzato l’intero schema e ci ha fornito i termini numerici di tipo 1 e tipo 2 che usiamo oggi, sebbene specificassero l’uso di numeri arabi, piuttosto che i numeri romani medici tradizionali, presumibilmente per eliminare ancora più confusione (? ).

Naturalmente, niente di tutto questo ha fermato il dibattito, che prende vigore ogni pochi anni. La confusione continua anche nella professione medica; abbiamo riferito negli ultimi dieci anni che coloro che lavorano nel diabete non sono d’accordo su quanti diversi tipi di diabete ci siano realmente e come dovrebbero essere chiamati.

Inoltre, nel 2007, Medtronic ha eseguito un file studio sulla D-consapevolezza pubblica e ha scoperto che l’80% dei 2,436 adulti americani intervistati non era in grado di distinguere tra tipo 1 e tipo 2 e il 36% pensava che ci fosse anche un diabete di “tipo 3 o 4”! (tra le altre idee sbagliate)

Chiaramente tutto questo tentativo di ottenere nomi migliori non ha aiutato molto negli ultimi 30 anni.

* Stiamo ancora spiegando … Basta chiedere ai molti saggi anziani nella nostra comunità che hanno visto queste iniziative di ridenominazione andare e venire – da “giovanile” e “adulto” a diabete mellito insulino-dipendente (IDDM) e non insulina mellito dipendente (NIDDM) e infine al tipo 1 e 2, che sembravano abbastanza “generici e simbolici” per chiarire, si spera, le cose. Eppure quelli di noi che vivono con il diabete stanno ancora spiegando … e spiegando … e spiegando! Solo ora le spiegazioni sono diventate molto più complicate, perché dobbiamo dire: “Ho quello che una volta si chiamava X e poi veniva indicato come Y e / o Z, perché … (inserire una lunga spiegazione del vecchio e nuove etichette). “

Contrariamente a quanto affermato da alcuni commentatori, non credo che questo sia un POV “aspro” o un’indicazione che qualcuno ha “rinunciato”. Piuttosto, penso che anni di esperienza portino una prospettiva su ciò che è realistico. Non dimenticare che la gente correva in giro dicendo: “Saranno una cura entro l’anno XXXX”. Non è realistico, e nemmeno l’aspettativa che un cambio di nome possa rivoluzionare l’alfabetizzazione sanitaria pubblica sul diabete.

* Costruire il consenso è un compito monumentale e richiede moooolto tempo. Pensa al Cerchio blu per un momento. Per anni abbiamo cercato di convincere i principali gruppi nazionali di difesa a sostenere questo semplice simbolo universale per la consapevolezza del diabete. All’inizio si lamentavano che non gli piaceva; ora stanno solo trascinando i piedi mentre si aggrappano ai propri simboli del logo. Ora immagina di provare a convincere l’intero istituto medico degli Stati Uniti a concordare nuovi nomi per i due principali tipi di diabete. E poi l’establishment medico internazionale … Questa sarà una battaglia lunga e accesa, Gente.

* Rieducare i media mainstream? Penso di no. Sei a conoscenza di stato caotico in cui si trova il giornalismo, come impresa e professione al momento? Massicci tagli significano che le redazioni stanno lavorando con meno personale che è più inesperto e più oberato di lavoro che mai. Inviare un mucchio di materiale chiedendo ai giornalisti di dimenticare i “vecchi” nomi per i tipi di diabete e iniziare a usare nuove etichette non porterà a nulla. In effetti, posso solo immaginare i presupposti errati che appariranno quando i giornalisti sfortunati inciamperanno sulla “reinvenzione” del diabete.

* Si dice che “la strada per l’inferno è lastricata di buone intenzioni”. Quello che vedo più spesso sono genitori D appassionati che vogliono disperatamente fare qualcosa per aiutare i loro figli ora. Ci sono anche quegli adulti con diabete, che non sopportano gli stereotipi e la disinformazione che incontrano. Vogliono fermare tutti i commenti stupidi, offensivi e negativi che arrivano a loro e alle loro famiglie e creare un futuro in cui i tipi di diabete siano cristallini e coloro che sono affetti da patologia pancreatica non avranno bisogno di subire discriminazioni o passare la vita a spiegare la loro malattia. Anche se questo è nobile, ed è qualcosa in cui tutti speriamo, onestamente non penso sia possibile.

Ammettiamolo: cosa sappiamo tutti della malattia di Crohn o della malattia di Huntington se non abbiamo un membro della famiglia colpito? Noi estranei non sappiamo molto delle loro preoccupazioni per la comunità … E se queste malattie si presentano con tipi diversi (per quanto ne so lo fanno), allora dare a quei tipi nuovi titoli scientifici come “Diabete autoimmune da apoptosi beta cellulare (BCA)” o “Insulin Resistance Diabetes (IRD)” non mi aiuterà a capire meglio niente, a meno che non abbia la passione personale di mettermi in gioco, ovviamente.

Ovviamente, il diabete non è una malattia rara ed è un importante problema di salute pubblica. Ma non vedo il valore di investire i nostri sforzi, tempo e denaro (sì, rinominare comporta dei costi) nella creazione di nomi descrittivi e scientifici per una causa che stiamo cercando di rendere più facile per il pubblico da abbracciare, piuttosto che più difficile .

* Una priorità bassa, nella migliore delle ipotesi. A nostro avviso, rinominare uno o entrambi i tipi di diabete non farebbe nulla per cambiare lo status quo. Piuttosto, porterebbe per lo più sguardi vuoti e graffi alla testa, chiedendo la spiegazione successiva di “Era …” E questo ci riporterebbe semplicemente dove siamo ora: Confusion Central.

Quindi sì, rispettiamo coloro che sono appassionati di questo argomento. Ma no, non siamo d’accordo sul fatto che questo qualcosa su cui la nostra comunità per il diabete dovrebbe (o addirittura potrebbe, se lo volessimo) unire. Ci sono questioni molto più importanti a cui dare la priorità, come apportare cambiamenti significativi all’accessibilità economica e l’accesso per tutti a trattamenti essenziali per il diabete e nuovi strumenti.

È interessante notare che ogni volta che queste richieste di cambio di nome compaiono, sono richieste reattive per l’unità che rimbalzano intorno alla D-Community. Alcuni anni fa, quando è emerso questo argomento, collega blogger di T1 Scott Strange suggerito quanto segue come mantra che tutti potremmo abbracciare:

———————————-

Voglio che i difensori del diabete in tutto il mondo si impegnino:

Per avere empatia, non importa il tipo.

Per difendere quelli con questa condizione, qualunque sia il tipo.

Educare al diabete, indipendentemente dal tipo.

Per correggere la disinformazione e gli stereotipi così comuni nella società e nei media.

Riconoscere il dolore che la disinformazione e gli stereotipi causano alle persone ogni giorno. Il dolore è sia emotivo che fisico.

Per aiutare le persone che per qualsiasi motivo sono quotidianamente colpite da questi stereotipi. Persone a cui è capitato di vivere nella porta accanto, a cui capita di venire ai tuoi picnic di famiglia, che sono tra coloro a cui tieni. Persone che non hai mai incontrato, persone con famiglie e persone care.

Persone che hanno il diabete.

Perché siamo tutte persone.

——————————

Ben detto, amico mio.

Noi del ‘Mine siamo d’accordo al 110%.

Lascia un commento