Come Botox impedisce al mio dolore di definirmi

La tradizione dei lupi mannari ci dice che le persone che anticipano la luna sanno come evitare che la loro furia colpisca le persone e, in casi estremi, impedire a chiunque di vedere che si trasformano in una schiumosa bestia-lupo. È difficile tornare al tuo lavoro quotidiano quando il tuo collega sa che maci il bestiame per soddisfare la tua sete di sangue ogni mese.

Un po ‘come un lupo mannaro è legato al ritmo della luna, io vivo e muoio secondo il mio calendario.

Nel mio caso, è il mio cronico, doloroso e costoso condizione della vescica, chiamata cistite interstiziale (CI), che trasforma la mia vescica in qualcosa di atroce in un ciclo coerente di 3 mesi.

È perfettamente invisibile per il resto del tempo, a meno che tu non conosca la mia andatura buona rispetto a quella cattiva, una microespressione su un’altra. Le mie potenziali furie si verificano in intervalli di tempo ricorrenti e fissi, quando non mi sento assolutamente ferino dal dolore e ho la mobilità per salire le scale.

L’IC è noto per calpestare la qualità della vita attraverso lo stile di vita, la mobilità e le restrizioni funzionali. Qualche tempo fa ho sgombrato l’asticella dal parlare clinicamente di pelvi. Ora abbasso la testa e cerco di aumentare la mia capacità di funzionare. Uso qualunque cocktail di strumenti che cumulativamente assomigliano a un piano di cura che mi permette di vivere con l’agenzia.

Botox mi dà la capacità di mettere insieme abbastanza giorni sani per lavorare (IC can inibire produttività lavorativa) ed essere una compagna, una figlia, un’amica.

Il dolore era mostruoso prima che provassi il Botox

Prima di tutto ciò, però, ero solo un lupo mannaro appena trasformato che affronta una trasformazione spontanea, sobbalzando da un lampo di dolore all’altro. Quando inizialmente mi sono ammalato, non avevo ancora imparato che esisteva un pavimento pelvico, tanto meno che la terapia del pavimento pelvico poteva fare la differenza.

Ho visto urologi per 2 anni nella mia città natale, e non una volta è stata proposta l’idea delle complicanze del pavimento pelvico (sebbene il trattamento incredibilmente invasivo, neuromodulazione sacralee una serie di analgesici erano). Ci siamo accontentati idrodistensione, antidolorifici e cambiamenti dietetici insostenibili prima di trasferirmi al college e trovare spazi con l’alfabetizzazione pelvica.

“[Lo stigma intorno alla salute pelvica] viene da un luogo di sottoistruzione”, Anna Burns, PT, DPT, mi dice. Cura i pazienti – me compreso – con disturbi del pavimento pelvico (una popolazione in gran parte di donne, sebbene includa anche uomini), concentrandosi in modo olistico sulla propria funzione, i propri obiettivi e la risposta al dolore.

“Nessuno conosce [il pavimento pelvico] fino a quando non va male”, dice Burns. Mentre do a Burns il merito della proprietà, dell’agenzia e degli strumenti pratici autentici che ho per adattarmi a vivere oltre questa cosa ululante dentro di me, la terapia fisica non era sufficiente da sola.

Ciò che ha aiutato è stata l’iniezione di ago sterile di quasi le unità massime di Botox che si possono ottenere in sicurezza per il mio pavimento pelvico. E, alternativamente, ogni 6 mesi, lo stesso direttamente nel muscolo della vescica. Senza Botox, sono socialmente utile come un lupo mannaro. È un proiettile d’argento che ha un rivestimento d’argento per me.

Botox viene spesso scherzato e criticato come complice nella perpetuazione di standard di bellezza dannosi e irrealistici. È un segreto di Pulcinella per tutti, di solito interpretato con vanità prima della pletora di applicazioni terapeutiche che ha. Per me, ottenere Botox è la differenza tra il successo o la raccolta di polvere.

Ora, con una buona pianificazione e una borsa ben confezionata, posso passare dall’indossare il mio piumino in giro per l’appartamento quando ho bisogno delle mie iniezioni di soppressore del lupo mannaro al massimo funzionamento, appuntamenti e balli quando l’efficacia di Botox è al suo apice.

Non sono esattamente curato dalla procedura, che richiede un blocco nervoso o un’anestesia completa, per un totale di quattro volte all’anno. E quando le mie iniezioni precedenti svaniscono, sono pronto a strapparmi i vestiti e trasformarmi, digrignando le zanne in modo violento come se avessi preso la mia gamba in una trappola. Questo piccolo lupo mannaro preferirebbe davvero essere invisibile come la mia disabilità.

“L’obiettivo del trattamento è fondersi [in], ma c’è un enorme stigma intorno alla discussione [del pavimento pelvico]”, mi dice Burns.

Presumo che questo sia esattamente come potrebbe sentirsi qualcuno che protegge la propria giovinezza con Botox estetico: spinto a mimetizzarsi e rimanere visibile in un particolare tipo di modo.

Voglio solo sperimentare i vent’anni apparentemente vigorosi e gioiosi come un umano.

Dopo la consapevolezza, l’empatia è cruciale nei disturbi del dolore debilitanti

Il lavoro di Burns onora una semplice verità: “Alla fine, le persone vogliono solo essere funzionali, vogliono continuare la loro vita ed essere se stesse”. Nota che il sistema sanitario statunitense così come esiste ora non è strutturato per questo stile di intervento di riconoscimento della natura intrinseca del mentale e del fisico.

“Sei nella loro [assistenza primaria o studio specializzato] per 10, 15 minuti al massimo, quindi non possono parlare di empowerment”, dice Burns, riferendosi non solo all’alfabetizzazione pelvica, ma alla sfida di usare apertamente parole in qualche modo complicate come “Vagina” o dare voce al dolore indotto dal rapporto.

Ha la speranza di fiorire comunità online in cui le persone possono trovare altri con le loro condizioni, come PatientsLikeMeo qualsiasi numero di reti affiliate al disordine. Burns fa anche riferimento a un gruppo di pazienti nel suo studio che ha coordinato il proprio gruppo di supporto per la vulvodinia di persona.

Ho anche iniziato ad accettare radicalmente che alcuni giorni sono pre-sacrificati agli antispastici sedativi e agli antidolorifici perché una fiammata del dolore mi ha svegliato prima dell’alba. Certi giorni non riesco a camuffare la mia vera forma ed è meglio restare invisibile, libero di spiegare perché non posso fare le scale oggi.

Se non mi scrollassi di dosso tutte le complicate sfumature (giudizio, pietà, impazienza) coinvolte ogni volta che svelo la mia condizione, passerei la maggior parte della mia vita a giustificarmi invece di godermi le escursioni danzanti tempestive quando posso. Come evidente nella mia mancanza di uno pseudonimo qui, ho smesso di scusarmi o giustificare.

Forse il futuro della medicina pelvica dovrà venire dopo un cambiamento sociale arduo e inarrestabile, quando la salute delle donne smetterà di essere concettualizzata come un bonus speciale. Spero che possiamo iniziare con un linguaggio che dà alle persone lo spazio per essere visibili o invisibili come desiderano, e fa sembrare l’arrivo della luna (comunque per te) almeno meno minaccioso.

Dopotutto, dopo alcune lune, ti stancherai di stendere sempre vestiti larghi ai margini della foresta e inizierai a passeggiare davanti ai tuoi vicini nudi.

Chaya Rusk è una riluttante proprietaria di vescica residente a Cambridge con il suo partner e il loro gatto polidattilo con un occhio solo. Sorprendila mentre ordina solo un altro piatto piccolo e cucina con una prodigiosa quantità di aglio quando non scrive di salute pubblica e malattie croniche.

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